Самозастъпничество в полето на психичното здраве: четири случая

От Ина Димитрова, Габриела Танасан, Мирослав Мишич и Евгения Георгака
Активизмът в полето на психичното здраве има много действащи лица, но струва ми се, че без съмнение можем да кажем, че мобилизациите, чийто залог е възможността да чуем гласовете на самите хора с психиатрични диагнози и те да участват във вземането на решенията, които ги засягат, са най-ключовият и най-трансформативен момент в исторически план. В такъв смисъл ще се използват думите „самозастъпничество“ и „самопомощ“ в този текст, както и фразата „инициативи/мобилизации, израстващи отдолу“.*
В това поле гласовете и историите, идващи „отдолу“, отдавна опитват да си проправят път сред доминиращите наративи, като психиатричният, разбира се, е основният конкурент, често разглеждан чисто и просто като враг. Съпротивата срещу и критиката към него е централна задача на този тип активизъм и съответните мобилизации приемат множество форми, които по един или друг начин демонстрират легитимността и значимостта на разказите от първо лице или на т.нар. опитно знание (experiential knowledge) и преживелищен опит (lived experience). Тази стратегия е близка до активизмите на други групи, повече или по-малко близки до лицата с психиатрични диагнози, като най-близката несъмнено е движението на хората с увреждания с техния лозунг „Нищо за нас без нас!“*, както и пациентският активизъм на лица с различни заболявания. Всички тези групи са били и са жертва на различни форми на заглушаване и подмяна на личните (или колективни) разкази – гласовете им са били пренебрегвани, заличавани, избирателно представяни, и те са присъствали в публичното пространство единствено чрез своите говорители. Затова големият залог на самозастъпничеството става борбата срещу подобен тип „представителство“ – идеята, че друг може, дори трябва, да бъде говорител, при това, защото по-добре знае кое е най-доброто за съответната група. Разбира се, това не означава, че представителството или говорителите винаги и задължително са ущърбен начин за търсене на справедливост, но винаги трябва да сме наясно, че при опита да говорим за или вместо другите става дума за дълбоко амбивалентен жест (Alcoff, 1991; Spivak, 1988).
Именно лицата с психиатрични диагнози са сред групите, чийто глас е бил вероятно най-радикално и устойчиво отнеман – обичайно е някой друг да говори от тяхно име или да претендира, че им дава глас – професионалисти, роднини, друг тип застъпници, например правозащитни неправителствени организации. Но “даването някому глас може, първо, да заглуши неговия собствен глас, и второ, да утвърди впечатлението, че групите, които систематично биват заглушавани, са получили адекватно представителство и признаване, макар всъщност да не е така. И това е много по-вероятно да се случи, когато онези, от чието име се говори, традиционно са схващани като неспособни на (рационален) глас, което директно ги дисквалифицира в социален план” (Rashed, 2016, с. 106). Друг начин да се говори за тези процеси на изключване е чрез понятието за епистемична несправедливост: „вреда, нанесена някому, конкретно по линия на неговата способност да знае“ (Fricker, 2007, с. 1).
Затова съпротивата срещу „психиатричния монолог“ (фразата е на Фуко) търси да отвори пространства за гласовете на самите хора – мемоари, лични свидетелства и разкази, формиране на групи за самопомощ, в които се оспорват чисто психиатричните начини за разбиране и третиране на психичните разстройства, както и участие в дизайна, наблюдението и оценката на социални услуги, в академичното производство на знание и т.н. Разбира се, развитието по тази линия далеч не е безпроблемно – ключов проблем е т.нар. кооптиране – присвояването и подмяната на гласове и ценности от страна на доминиращите групи (Penney and Prescott, 2016, с. 35). В резултат от това овластяването става още един инструмент, с който се сдобиват добронамерени професионалисти в полето на грижата, превръщайки се в професионални „овластители“ (Rose, 2019, с. 161).
Подобни провали в битката за равнопоставеност на наративите обаче не означават, че самото самозастъпничество и процесите, протекли под негов натиск (например създаването на Конвенцията за правата на хората с увреждания (КПХУ), както и множеството конкретни практики, в рамките на които лицата с психиатрични диагнози съумяват ефективно да участват), са безплодни и е по-добре там, където ги няма, изобщо да не се случват. По-скоро въпросът е как да изглеждат в социално-исторически контексти, в които отсъства наследството на реално самозастъпничество, а вместо него има история на внос наготово и отгоре на законодателство, институции, речници, които обаче никога не се вграждат ефективно в локалната тъкан. Ситуацията става още по-сложна – но може би в тази ѝ сложност се крие и шанс – като вземем предвид и дълбокото усъмняване в универсалната приложимост и ефективност на тези инструменти, произхождащи от Глобалния Север. През последните години те се делигитимират, както популистки в рамките на т.нар. илиберална вълна – „консервативна версия на антиколониалната реторика“, която съумя „да комбинира ултраконсерватизъм с критика на неолиберализма“ (Graff and Korolczuk, 2021, с. 93), така и академично в рамките на деколониалните перспективи.
Този текст поставя именно този въпрос, предлагайки щрих към активизма на хората с психиатрични диагнози в България, Гърция, Румъния и отчасти в Сърбия. Идеята зад подбора е ситуацията тук да получи малко по-широк близко-регионален фон – т.е. да се види как протичат процесите на самозастъпничество в съседни страни, които споделят по една или друга линия известни локални специфики и история.
Оттук насетне следва един кратък поглед към българската ситуация, след което има три части, посветени на Румъния, Сърбия и Гърция, като техни автори са съответно Габриела Танасан, Мирослав Мишич и Евгения Георгака.
Самозастъпничество в България
Няма да е преувеличение, ако се каже, че в България организирано самозастъпничество в полето на психичното здраве в момента отсъства, а и никога не е било особено видимо, радикално, гласовито или независимо. Освен това то отсъства успоредно с психиатрична система, която би трябвало да предизвиква реакцията на засегнатите – дълбоко недофинансирана, с държавни болници, в които условията са потресаващи, с липсва на звена за следболнично лечение и рехабилитация, с липсва на възможности за защитен труд; система, в която няма дори опит (освен по временни международни проекти) за включване на потребителите в съвместни инициативи, в които те да са т.нар. „експерти от опит“, с данни за упражняване не просто на стандартните форми на психиатрична принуда, но и за насилие (Bulgarian Helsinki Committee, 2017; Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 2018; Council of Europe, 2020; Validity Foundation, 2021; National Statistical Institute and Fundamental Rights Agency, 2021; ENIL, 2022). Поведението на психиатричната общност също би трябвало да предизвиква гражданска реакция – в общи линии наблюдаваме пасивност, опити да се съхрани статуквото, липса на вътрешна критика, отсъствие на групи, които да са изразители на по-прогресивни позиции, както и наличие на професионални асоциации, които без никакви притеснения демонстрират близката си връзка с фармацевтичните компании.*
Видимите застъпнически инициативи тук като цяло са създавани, ръководени и доминирани от професионалистите в полето на психичното здраве и се появяват след 1989 г. Сред тях се открояват „Общество Адаптация. Сдружение на близките на хора с психични заболявания“, регистрирано през 2004 г., което се формира като своеобразно разклонение на „Адаптация“, пространство или служба за психиатрична грижа и рехабилитация, създадена от Тома Томов и впоследствие развита от Владимир Сотиров и Ирина Лазарова. Във фазата на ранния преход „Адаптация“ има амбицията да демонстрира какво означава хуманна психиатрична услуга и да участва в тогавашния психиатричен проект за радикална реформа на системата (Сотиров, 2021). Подобна роля играе тогава, а и сега в известна степен, „Глобална инициатива в психиатрията“ (първоначално „Женевска инициатива“).. Оттогава името ѝ се променя в Женевска инициатива за психиатрия, а през 2005 г. – в Глобална инициатива за психиатрия (GIP)“ (van Voren 2010, 111).’]* Тук трябва да се спомене и Сдружение „Човеколюбие“, създадено от психиатъра Емил Марков и базирано в Пазарджик. Забележително е, че то е създадено още 1992 г., все още е активно и управлява делегирани от държавата социални услуги. През първите години след 2000 г. е създадено и първото сдружение на лица с психиатрични диагнози „Децата на Кубрат“, което също гравитира около „Адаптация“ и „Глобална инициатива в психиатрията“. През 2009 г. е регистрирана и „Национална организация на потребители на психично-здравни услуги“, като последните данни за активност са от 2016 г. В момента съществуват и имат известна видимост например „Асоциация на семейства за партньорство в психиатрията“, учредено от близки, както и Фондация „КОЖА“. Разбира се, ако се погледне в стари и нови регистри, се виждат множество НПО, които по един или друг начин включват в името си или в дейностите си „психично здраве“. Вярвам, че няма да е прекалено силно обобщение обаче, ако кажа, че като цяло става дума за организации, които не са ръководени от потребители, не участват устойчиво и активно в наблюдението и критиката на местната психиатрична система, и още по-малко – популяризират алтернативни подходи за справяне с психичното страдание; организации, работещи от проект до проект или функциониращи като доставчици на услуги. Всички тези форми на застъпничество и представителство, макар вероятно в известен смисъл да могат да са временно полезни, са ущърбни по същество, доколкото потребителите не са водещите в процесите на вземане на решения. Промяната в това отношение впрочем е експлицитен ангажимент и по линия на КПХУ. По определенията към Конвенцията, представителни организации могат да бъдат само тези, които се ръководят от хора с увреждания и те са категорично разграничени от „представителните организации на трети страни, като например организациите „за“ хора с увреждания, които предоставят услуги и/или застъпничество от името на хората с увреждания“ (Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 2018, §11). Това разграничение е от решаващо значение, тъй като застъпничеството, което „говори от и в името на“, без значение колко добронамерено може да бъде или да изглежда, е в основата на потисничеството, което хората с увреждания традиционно понасят. То става още по-вредоносно и трудно за оспорване, когато говорителите изглеждат подкрепящи, добронамерени, истински загрижени, и когато в техните ръце е съсредоточен целият достъп до каквато и да било подкрепа, лечение и грижа.
Историята на НПО сектора в тази сфера от ранния преход и началото на 21. век, връзките му с и зависимостите от финансиращите институции и местните властимащи, ролята на професионалистите като главен мотор, причините за неустойчивостта на инициативите и т.н. би дала редица отговори относно състоянието на активизма тук. Но тази история все още очаква да бъде изследвана и написана.
Сред факторите за упоритото отсъствие и неустойчивост на самозастъпничеството, според мен, е професионалната политика, която може да се проследи от 1980-те години насетне (Dimitrova, 2023; Димитрова, 2021). На практика тя е насочена към защита на интересите на психиатричната общност, като елемент от нея е и борбата срещу стигмата и подобряването на образа и перспективите пред лицата с психични разстройства. Тук трябва да имаме предвид, че стигмата тежи не само върху пациентите и техните близки, но върху цялата психиатрия и съответно пряко засяга нейните представители. В този смисъл, ако може да се говори за застъпничество, то е присвоено от професионалистите и е представено като добронамерен жест от тяхна страна – жест на загриженост към съдбата на пациентите. При това те заемат тази позиция, рамкирайки я като естествено следствие от споделения опит на заклеймяване, маргинализация и липса на признание и внимание от страна на държавата и широката общественост – и пациентите, и психиатрите са изоставени от системата и обществото. По този начин се изгражда представата за общи интереси – решаваща тактика, която допълнително затвърждава убеждението, че психиатрите са естествените говорители на пациентите и няма нужда те самите да говорят. Тази професионална политика става видима през последните десетина години на държавния социализъм в текстовете на психиатричния елит и по много естествен начин запазва базисната си логика и след 1989 г., когато новата либерална и демократична реторика, акцентираща върху овластяването, запазва и укрепва този образ на психиатрите. Много показателно е следното изказване на психиатъра Емил Марков:
Пациенти и близки, опитвайки се сами да се преборят за някои промени в системата на психиатричната помощ, осъзнаха трудностите, с които ежедневно се сблъскват психиатрите … и сега са много по-дружелюбно настроени и способни да оценят реалистично претенциите си, много по-склонни за помощ и сътрудничество и осъзнават общите си интереси с професионалистите. (Марков 1994, с. 23-24).
Това кратко мнение ясно показва как в България наченките на съпернически и критичен активизъм много бързо преминава в консенсуален (Holland, 2008), като лошото е, че последното винаги остава в полето на „реалистичните претенции“, т.е. на това, което в крайна сметка настоящата система позволява. Така се елиминира дори надеждата за радикални трансформации. И това добре се вижда не само в полето на психичното здраве, но е характерно като цяло за управлението на уврежданията в България.
Така или иначе остава въпросът защо мълчанието на потребителите е толкова упорито, защо психиатричната система никога не е била обект на систематично наблюдение и критика от страна на засегнатите – нещо, което смятам за абсолютна необходимост, когато става дума за система с толкова много власт, медицинска и юридическа, толкова много финансови изкушения в лицето на голямата фармацевтика и частната практика, и в крайна сметка, с толкова голяма степен на ненаказуемост и възможности за непонасяне на отговорност – не само защото в България няма работещи механизми в това отношение, но и защото самият факт, че психиатрията все още не знае какво точно лекува, какви са каузалните механизми на психичното страдание, коя е най-адекватната диагностична и нозологична стратегия и т.н. винаги може да снеме голяма част от отговорността за провалите и баналната ѝ жестокост.
Тук трябва да се отбележи и още нещо. Наистина на човек няма как да му бъде даден глас отвън и от някой друг, ако самият той не иска да говори, но има различни начини, по които може да се даде пространство за повече гласове и гледни точки и това пространство се дава и от онези, които (все още) не са засегнати от психично страдание или от психиатрично насилие – например представителите на академичната общност. По тази линия в България също е налице огромен дефицит на изследвания и на институционални форми, които да са пространства за критика, докато в същото време на други места се говори за „цунами от преживелищен опит“ във висшето образование по социална работа, и е налице дългогодишна устойчива традиция в институционализирането на изследванията на увреждането или лудостта (disability studies and mad studies).
Активизъм на потребителите на услуги в Румъния
Психично-здравната система в Румъния
Румъния е изправена пред предизвикателства в областта на реформата на психичното здраве, подобни на тези в останалите държави от региона и посткомунистическия блок. Първите стъпки в реформата са направени съгласно Закона за психичното здраве (487/2002), след което е приет и Законът за здравната реформа (95/2006). Реформата на психично-здравните грижи, както и в много други страни, се фокусира основно върху деинституционализацията и развитието на психично-здравни услуги в общността. За съжаление, това не се случи по подходящ начин, така че преходът от болницата към общността да бъде последователен, смислен и в съответствие със законодателството в областта на медицинските грижи и социалното подпомагане. Институционалната реформа, осъществена чрез закриване на психиатрични болници, на практика не беше добре съчетана с развитието на съгласувана система от услуги за грижи в общността и мерки за социално подпомагане (Junjan, Micluţia, Popescu, Ciumăgeanu, Sfetcu & Ghenea, 2009).
Според Закона за психичното здраве, който през годините е преработван и изменян, за да бъде в съответствие с други правни разпоредби, специализираните психично-здравни услуги се предоставят чрез следните структури: центрове за психично здраве, психиатрична болница, психиатрична секция в общите болници, центрове за възстановяване и реинтеграция, кризисни центрове, домашни грижи, защитени жилища и консултативни центрове за домашно насилие. Центровете за възстановяване и реинтеграция работят под ръководството на Министерството на труда и Дирекцията за социално подпомагане. Всяка инициатива за грижи в общността, като например кризисни центрове, домашни грижи, защитени жилища или консултативен център за домашно насилие, е или частна, или се управлява от неправителствени организации, които предоставят тези услуги в рамките на проекти или програми.
Румъния подписа Конвенцията за правата на хората с увреждания през 2007 г. и я ратифицира със Закон 221/2010. Съветът за наблюдение е създаден шест години по-късно, през януари 2016 г., като самостоятелен административен орган с юридическа правосубектност под парламентарен контрол. Въпреки че от 2022 г. насам неговите посещения* се организират по-професионално и по-често, все още има много възможности за подобрение и сътрудничество с гражданското общество: „По-специално, ръководството на Съвета за наблюдение трябва да се ползва с подкрепата и доверието на неправителствените организации, с които тази институция трябва да работи в тясно сътрудничество“, подчертва европейският комисар по правата на човека Дуня Миятович. Законът за психичното здраве е в съответствие с разпоредбите на КПХУ, като в последната му версия има специален раздел, посветен на правата на лицата с психични проблеми, в който се обръща внимание на дискриминацията, нечовешкото и унизително отношение, изолацията и фиксацията (принудителното връзване). Неотдавна специалистите в областта на психичното здраве бяха обучени по проблемите на правата на лицата с психосоциални и интелектуални увреждания от юристи в рамките на проекта „AdaptJust“, изпълняван от Центъра за правни ресурси (ЦПР).
Независимият мониторинг се организира професионално от този център в продължение на около двайсет години чрез програмата „Застъпници за достойнство“. Смесени екипи от юристи, психолози и потребители посещават без предупреждение държавни и частни центрове за настаняване, психиатрични болници, защитени жилища. Екипът изготвя доклад, който след това се изпраща на властите. Миналата година мониторинговите екипи документираха много сериозни злоупотреби и нарушения на човешките права, унизително отношение и нечовешки условия в редица държавни и частни центрове за настаняване на деца и възрастни с психосоциални и интелектуални увреждания. Тези случаи показват слабото и неправилно прилагане на действащото законодателство, липсата на съгласувано сътрудничество между системите за социални и медицински грижи и не на последно място – пълната липса на интерес от страна на политиците към психичното здраве като област на общественото здраве.
Ратифицирането на КПХУ бележи момента, в който Румъния прие и деинституционализацията като признаване на разпоредбите на чл. 19 „Независим живот и интеграция в общността“. Страната получи важно европейско финансиране за деинституционализацията и развитието на услуги в общността, но резултатите не оправдаха очакванията. Надяваме се, че ще бъдат направени важни стъпки в това отношение, ако бъде изцяло изпълнена Националната стратегия за правата на хората с увреждания „Справедлива Румъния“, 2022-2027 г., която цели континуитет в изпълнението на КПХУ.
Можем да кажем, че Румъния разполага с достатъчно добри законодателни разпоредби в областта на психично-здравните грижи и правата на потребителите на психично-здравни услуги. Проблемът е в наблюдението на тяхното прилагане. Деинституционализацията е далеч от осъществяването на целите си, а услугите в общността не са добре и последователно развити. Някои експерти дори смятат, че „…става дума за колапс поради изключването на тази област от списъка с приоритети на Министерството на здравеопазването и правителството. Нямаме проучване, което да оценява състоянието на психичното здраве на населението, а само тези разтърсващи новини в медиите, които редовно ни напомнят колко болни сме и колко болни ще ставаме. Медицинската система е ригидна и лекарите не понасят отговорността си. Те действат така, защото професионалистите, които са ни обучавали, са се разпореждали от същата кула от слонова кост и безнаказаност.“ (Hriţcu, 2022). Накратко, няма национална стратегия за психично здраве, нито специалисти, които да я прилагат в местните общности. Няма приемственост на грижите след хоспитализация предвид липсата на психиатрични мобилни екипи и различни форми на грижи в общността. Системата за медицински грижи не работи в хармония със системата за социално подпомагане, така че хората с психични проблеми да живеят самостоятелно и достойно в своите общности, и да бъдат уважавани от околните. Социалната психиатрия все още е пожелание, а не реалност.
Състояние на активизма в полето на психичното здраве
Важното е действието, а не неговите плодове. Трябва да постъпвате правилно. Плодовете може да не са по силите ви или да не доживеете да ги видите. Но това не означава, че трябва да спрете да действате правилно. Може никога да не узнаете какви резултати ще донесе вашето действие. Но ако не правите нищо, няма да има никакъв резултат.
Махатма Ганди
Началото на активизма в областта на психичното здраве в Румъния е поставено през последното десетилетие на 20. век. Тогава се основават първите неправителствени организации за психично здраве, предимно от професионалисти, като сред членовете им има и потребители на услуги. Често създавани и финансирани от чуждестранни донори, тези НПО провеждат семинари и обучения, в които участват потребители, социални работници, психолози и рядко психиатри. Научихме как се създава и управлява устойчива организация, как се получава финансиране, какво означава да си застъпник и да имаме добра комуникация с медиите и заинтересованите страни. За първи път тогава чухме думи като „застъпничество и застъпник“, „потребители на психично-здравни услуги“, „овластяване“, „заинтересовани страни“ – думи, които трудно се превеждат на румънски език. Разбирахме смисъла им, но впоследствие се договорихме за по-разбираеми румънски думи, които да използваме вместо тях.
След 2000 г. потребителите на услуги създадоха свои собствени организации, които получиха финансиране от чуждестранни неправителствени организации или фармацевтични компании. Говорим за две неправителствени организации – едната в столицата, Асоциация „Арипи“ (Крила), която все още съществува, и друга в град Брашов, „Менсана“, която е закрита поради липса на финансиране. Двете организации, ръководени от потребители, бяха активни най-вече на местно ниво, като обединяваха потребители от съответните общности. Асоциация „Арипи“, член на Европейската мрежа на (бивши) потребители и оцелели от психиатрията (ENUSP*), популяризира нейните принципи. Тя организира няколко протеста пред Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса и участва във всички инициативи на други румънски НПО, работещи в областта на психичното здраве, като изготвяне на становища, застъпнически кампании и кампании за повишаване на осведомеността. Една от най-важните инициативи беше организирането на три издания на Форума на потребителите, в който участваха предимно потребители, но също и прогресивни професионалисти. Тези форуми имаха за цел да съберат на едно място потребители от цяла Румъния, за да установят контакти, като дадат възможност на участниците да разкажат за положението и нуждите си в различни части на страната. Дискусиите доведоха до идеята за създаване на национална организация, ръководена от потребители, която да усилва гласа им и да се бори за тяхното лично представителство и участие във всеки процес, който засяга живота им. За съжаление тази идея остана мечта поради различни причини, най-вече поради липсата на финансиране и подкрепа от страна на по-мощни румънски НПО, които гледат собствените си интереси. „Конкуренцията и липсата на доверие на ниво национални НПО е значителна пречка пред възможността автентичната гражданска инициатива отдолу да има свой глас, тъй като организациите, работещи на национално ниво, опитват да посредничат и контролират стремежите и целите на потребителите и на техните семейства, вместо да ги въвличат като истински равностойни партньори“ (Hayward & Cutler, 2007). Това е бариера, която е валидна и днес. Не на последно място, ентусиазмът и ангажираността на потребителите бавно намаляват с времето.
Осъществяването на проекта „Пътища към политиката“ (Pathways to Policy/P2P), ръководен от фондация „Хоризонти“ (2002-2007), гарантираше значимо участие на потребителите и общностите в политиката за психично здраве на местно и национално равнище, и е кулминацията на активизма в областта на психичното здраве в Румъния. Фондация „Хоризонти“ е смесена организация, съставена от потребители, професионалисти, грижещи се и други хора от общността, със седалище в град Къмпулунг Молдовенеск, Северна Румъния. P2P, финансиран от лотарийния фонд на Обединеното кралство и осъществен с помощта на партньор от Обединеното кралство, беше пилотен проект, целящ да развие капацитета на неправителствените организации да оказват влияние върху политиката в областта на психичното здраве на местно и национално ниво. Двама локални координатори, потребител и нейната дъщеря, бяха обучени и подкрепени от британската организация да организират „Местни форуми, насочени към изготвяне на политики“ (Local Policy Forums) през първите две години от изпълнението на проекта. Основната характеристика на тези форуми беше, че поне една трета от тях бяха съставени от (бивши) потребители на услуги, хора с различни профили от общността, представители на местните власти и хора от бизнеса. Те се превърнаха в арена за обществени консултации по отношение на значими местни проблеми, решения и възможности за тяхното изпълнение, което даваше глас на обикновените хора. Дейности като популяризиране на психичното здраве в училищата, кампании за повишаване на осведомеността относно психичното здраве, дискриминацията и стигмата чрез местното радио и публични събития, организирани главно от потребителите, оказаха влияние върху разбирането, осведомеността и нагласите на общността. През третата година проектът се разшири до национално ниво в Национален форум за политики (НФП) със същите координатори, вече обучени и натрупали двегодишен опит. Използвайки основите на местния модел, беше създаден националния форум. Потребители и заинтересовани страни от цяла Румъния бяха поканени да участват и да дадат своя принос. Като се има предвид големината на Румъния, срещите бяха организирани на различни места, като чак последната беше в столицата Букурещ, „за да се затвърди представата, че НФП е инициатива на местно ниво, и да се избегнат центристки тенденции“ (Hayward, 2007). Дискусиите и дейностите на срещите доведоха до изготвянето на списък с приоритети, пренебрегвани от политиците. Освен това тези срещи бяха добри възможности за изграждане на мрежа, за съвместна работа на заинтересовани страни от цяла Румъния, за създаване на връзки с цел промяна, които имаха известно въздействие върху политиците: 1) НФП оказа влияние върху министри и официални лица, които поеха ангажимент за реформа и развитие на услуги в общността, 2) лобиране и кампания за промяна чрез Декларацията от Яш*, подписана от 80 организации в цялата страна и предадена директно в ръцете на министъра на здравеопазването, който публично пое ангажимент за реформа, 3) заинтересованите страни работиха заедно за създаването на модел на НФП с участието на хора, които обикновено нямат глас, тъй като структурата на форума се задаваше от членовете, а не бе наложена отвън или от организации на национално равнище. Едно от конкретните предложения беше идеята за включване на застъпници на потребителите в екипи за психично здраве в общността. Въпреки многото неимоверни усилия, положени за продължаването на инициативата, никой от вземащите решения не пожела да гарантира този модел на включване и да осигури финансирането му. Властта остана в ръцете на хората по върховете и мнозина не са склонни да се откажат от нея!
Усилията за насърчаване на реалното включване и участие на потребителите на местно и национално равнище са ограничени. Фондация „Естуар“ от Букурещ – неправителствена организация, предоставяща услуги в подкрепа на хора с психични проблеми – работи за повишаване на капацитета на потребителите на услуги за справяне с проблемите, които ги засягат пряко, и за включването им в процесите на вземане на решения в рамките на проекта „Психичното здраве се нуждае от овластяване“ (2021-2023 г.). Потребителите в четири града, в които тази НПО има клонове, бяха обучени на овластяване, саморепрезентиране и провеждане на кампании, за да включат в дневния ред на местните и националните власти нуждата те самите да имат достъп до социални и здравни услуги. Те участваха и в проучване на осъзнатостта и потребностите от услуги. Знанията, събрани в рамките на обучението, и резултатите от изследванията помогнаха на потребителите да редактират „Комплекта за саморепрезентиране“ (Kit on self-representation) и да организират кампания за достъп до здравни и социални услуги, която завърши с позиция, изпратена до съответните местни и национални органи.
Професионалистите имат свои организации, като например Румънската асоциация по психиатрия и психотерапия, Румънската асоциация по поведенческа и когнитивна терапия, Асоциацията на държавните психиатрични болници (организация, която има протокол за сътрудничество със Съвета за наблюдение на имплементирането на КПХУ, но критикува ЦПР за критичните реакции към психиатричните болници), Асоциацията по социална психиатрия, която „насърчава грижите в общността“. Дори и да проповядват „участие на потребителите“, всички професионални организации всъщност се грижат за собствените си интереси. Те запазват властта и контрола, скрити зад баналности, оправдания и дипломатичен език.
Като заключение, ето изводите от едно скорошно изследване относно включването на движението на хората с увреждания в процеса на формиране на политики в Румъния:
…политическите възможности на движението на хората с увреждания в Румъния (включително на потребителите на психиатрични услуги) не се свиват непременно или поне не само това е водещата тенденция. По-скоро промените в структурата на политическите възможности могат да бъдат описани най-добре като изменящо се пространство, което се колебае главно около символичното или токенистично включване, като има моменти, когато по-реално включване става възможно, и моменти, когато включването е норма (Safta–Zecheria, Tănăsan & Petri, 2024).
В бъдеще са нужни повече действия от страна на управляващите за вслушване и откликване на гласа на потребителите на услуги и разработване на действия, които са отзивчиви, овластяващи и социално приобщаващи.
Активистки опит в Сърбия: щрих
През 2009 г. организацията Международна мрежа за помощ (International Aid Network) започна работа заедно с Европейската мрежа на (бивши) потребители и оцели от психиатрията и най-големите психиатрични институции и професионалисти в Сърбия в рамките на програмата „Матра“. Основната цел беше трансформация на съществуващата психиатрична система в страната. През същата година се създадоха пет организации, ръководени от лица с психиатрични диагнози. Проведоха се обучения в различни градове в страната, като основните бяха в Белград. Главното послание беше, че трябва да има повече самозастъпнически организации и да се създаде национална организация, която да се бори за нашите права като хора с психични проблеми. На практика това не се случи. През 2012 г. аз лично започнах да работя за създаването на национална асоциация; така се създаде организацията, наречена „Наум” (NaUm). Вече не поддържам връзка с хората, които я управляват в момента, но знам, че тя дори не е регистрирана юридически и няма банкова сметка. Тя може да бъдат намерена онлайн и се организират някакви срещи, но само в Белград – и, доколкото знам, участват само организации от Белград.
Единствената организация, разполагаща с логистика и контакти, която подкрепя организации на лица с психиатрични диагнози, е „Каритас Сърбия“.
В момента в страната има десет организации на потребители, които все още са активни. Най-ефективният период от работата ни и усилията да се промени нещо беше между 2009 и 2015 г. След това започна да става все по-трудно да постигнем разбиране от страна на местните и национални органи на управление относно значимостта на дейностите на съществуващите организации. По отношение на финансирането на нашите организации това е може би най-тежкият период в цялото ни съществуване. На практика организациите ни съществуват само на хартия и почти нямат дейности. Ако сравняваме двата периода – между 2009 и 2015 г. и сега, може да се каже, че нещата никога не са били по-трудни във всяко отношение. Сега държавата финансира единствено НПО, свързани със спорт, и организации, чиято дейност е свързана с националните традиции и история.
По отношение на критиката и съпротивата срещу психиатричната система трябва да кажа, че в Сърбия не съществува нищо подобно. Няма организация, която да инвестира усилия в критиката на психиатричната система, нито пък знам за отделни лица, които открито да говорят за това на живо или в социалните медии. Организации, насочени срещу психиатрията в Сърбия не съществуват.
Конвенцията за правата на хората с увреждания е ратифицирана от държавата през 2007 г., но не донесе никакви промени. Някакъв активизъм е налице в Белград и някои НПО правят нещо, но това няма ефект върху останалите региони. Има големи организации с логистични възможности, хора и контакти, и те кандидатстват за проекти, свързани с хората с увреждания, но единственото, което самите хора с увреждания виждат накрая, е интернет публикация, която казва, че някой някъде се бори за техните права. На практика става дума за добре организирани отделни лица, които кандидатстват за огромни суми, без да правят нищо за реално нуждаещите се.
Самозастъпничество в Гърция
Грижа за психичното здраве в Гърция
Настоящата ситуация в областта на психичното здраве в Гърция е доста мрачна и е такава от много дълго време. Големите институции бяха единствената форма на психиатрична помощ в Гърция до средата на 1980-те години на миналия век, когато започна процесът на деинституционализация под натиска на Европейския съюз и с европейско финансиране. През следващите десетилетия в страната се изляха европейски средства, за да се улесни процесът, известен като „психиатрична реформа“, т.е. затварянето на деветте психиатрични болници, които поемаха най-тежките случаи, и създаването на мрежа от психиатрични услуги, която да предоставя комплексни грижи в общността (Karastergiou, Mastrogianni, Georgiadou, Kotrotsios & Mauratziotou, 2005; Zissi & Barry, 1997). Процесът беше бавен и некоординиран.
През следващите десетилетия повечето от психиатричните болници се закриха, а броят на онези, които останаха, се намали значително, като същевременно се създадоха разнообразни услуги за психично здраве в общността –– центрове за психично здраве, дневни центрове, рехабилитационни отделения, мобилни психиатрични отделения, центрове за настаняване и заетост. Това обаче така и не се превърна в мрежа от психиатрични услуги. На първо място съществуват големи различия в географското разпределение, като в няколко области мрежата е напълно развита, докато в други практически няма психиатрични услуги, което означава, че жителите трябва да пътуват, за да се срещнат с психиатър или да посетят услуга. Не съществува и система за насочване или сътрудничество между службите, което означава, че хората може да нямат достъп до услугите, от които се нуждаят, и няма отговорна институция и непрекъснатост на грижите. Все още има значителна липса на специализирани услуги за деца и юноши, за възрастни хора, както и за лица със специфични психичноздравни затруднения (Christodoulou, Ploumpidis, Christodoulou & Anagnostopoulos, 2012; Giannakopoulos & Anagnostopoulos, 2016; Loukidou et al., 2013). Системата за психично-здравни грижи продължава да бъде доминирана от биомедицински и редукционистки разбирания за психично-здравните проблеми и от практики, характерни за големите институция, които сега просто са преместени в една наглед по-приятна наглед среда.
Въпреки че Гърция е подписала всички основни декларации за правата на хората с психични проблеми, въпросът за правата не е навлязъл в дневния ред на службите за психично здраве (Georgaca, 2009). Показателен е фактът, че процентът на принудителните настанявания в психиатрични стационари е около 50 % от всички психиатрични хоспитализации и в момента се увеличава (Stylianidis et al., 2017, 2023). Нещо повече, на практика няма независими органи, които да наблюдават и защитават правата на хората, които са в контакт със системата за психично-здравни услуги (Bilanakis, 2004).
Последното десетилетие на икономическа криза, през което Гърция премина, и още повече пандемията от COVID-19, влошиха както психичното здраве на населението, така и състоянието на системата. В сравнително проучване от 2014 г. в трийсет европейски държави (Economist, 2014) Гърция е класирана на едно от последните места по отношение на осигуряването на стабилен дом и семейство, достъп до здравни услуги, възможности за работа и образование и редуциране на стигмата.
Мобилизации отдолу
Прогресивни гласове и групи се появяват в Гърция през различни исторически периоди, а по-радикалните антипсихиатрични групи – от 1970-те години на миналия век насетне. Примери за добри услуги в общността могат да бъдат открити още от 1950-те години на 20 век, но те са малко и са създадени и поддържани като инициативи на прогресивни групи от професионалисти. Доскоро движението на потребителите и оцелелите от психиатрията изглеждаше като научна фантастика. През последните няколко години обаче нещата се раздвижват, като през последните около десет години се наблюдава много динамично разрастване на инициативите на потребителите на психично-здравни услуги, както и възникването на техни мрежи на национално ниво (Georgaca, 2019; Menediatou, 2015; Nomidou, 2015).
Първи се появяват организации на роднините, като през 1993 г. в Атина с подкрепата на професионалисти в областта на психичното здраве е създадена Асоциация на семействата за психично здраве. Следват редица асоциации на семействата в различни гръцки градове на Гърция, като накрая се създава и Националната федерация на семействата за психично здраве. Както някои от местните организации, така и националната федерация са доста активни в организирането на алтернативни услуги за своите членове, разработват кампании за повишаване на осведомеността и оказват натиск за промени в националната политика в областта на психичното здраве чрез участие в националните комисии за психично здраве. Те също така са част от съответните европейски и международни асоциации (Bilanakis, 2006; www.posopsi.gr). Наскоро беше създадена организацията „Братя и сестри от Атина“ (Athens Siblings), която е неформална мрежа за подкрепа и предоставяне на информация на лица, които имат брат или сестра с психични проблеми.
В някои от психиатричните болници в Атина бяха създадени съвети на пациентите, които да представят позициите им пред болничната администрация. Въпреки това изглежда, че те не са особено активни в защитата на интересите им. Друга форма на представителство е организирана около социалните предприятия на психиатричните пациенти. През последните няколко десетилетия повечето психиатрични болници създадоха социални предприятия, в които работят пациенти, за да улеснят професионалната им реинтеграция. По закон пациентите, които работят в социалното предприятие, са представени в изпълнителния борд на предприятието, а също така участват в представителството на социалното предприятие в администрацията на психиатричната болница. Тези организации обаче са склонни да се фокусират изключително върху трудовите права и условия.
През последното десетилетие бяха създадени няколко организации за самопомощ. Това са групи, съставени или изключително от потребители, или от потребители, професионалисти, роднини и заинтересовани граждани, които имат за цел да повишат осведомеността относно психичното страдание, да се борят със стигмата и дискриминацията и да предоставят пространство за потребителите на психично-здравни услуги. Примери за такива действащи организации са „Anti-Stigma“, „MAZI“, „Auto-Ekprosopisi“, „Hearing Voices“ и Обсерваторията за права в сферата на психичното здраве. Също така през последните няколко години възникват автентични групи за самопомощ, които работят или самостоятелно, или под егидата на други организации.
Напоследък различните организации на потребителите започнаха да работят в мрежа и да създават съюзи на национално равнище. Според мен най-добрият пример за работа в мрежа на национално равнище е „Hellenic Hearing Voices Network“. „The Hearing Voices Network“, или „Intervoice“, е международна организация, която подкрепя алтернативни непатологизиращи начини за разбиране на и живот с чуването на гласове – преживяване, известно в психиатрията като слухови халюцинации и считано за симптом на шизофренията и други психотични състояния. Гръцката мрежа, която е част от международната организация, е създадена през 2010 г. от групи в Атина и Солун с подкрепата на английските и нидерландски им партньори. Мрежата подкрепя функционирането на групи за самопомощ за хора, чуващи гласове, предоставя им индивидуална подкрепа, за да осмислят това преживяване, разпространява информация относно него и начините то да бъде управлявано. През 2014 г. мрежата организира в Солун Шестия световен конгрес на чуващите гласове, който събра хора от всички национални мрежи и специалисти по психично здраве в Гърция, давайки още един тласък на развитието на националната структура (Georgaca, Karatzaferis, & Rousopoulou-Pappa, 2016).
Голяма част от радикалната работа в областта на психичното здраве, включително създаването на мрежи, се основава на работата на инициативи, израстващи отдолу – именно там се случва действителната радикална работа в това поле. В Солун много важна организация е Обсерваторията за права в областта на психичното здраве. Бих искала да предоставя малко информация за нея, като добър пример за организация, която работи на местно ниво и израства отдолу, и въз основа на това формира съюзи на национално и международно ниво.
Обсерваторията функционира от 2006 г. в Солун. Тя представлява мрежа от лица, участващи в системата на психичното здраве –, т.е. потребители на психично-здравни услуги, роднини и специалисти –, и е отворена за всички, които споделят нейните принципи. Нейната цел е да защитава правата на лицата, участващи в системата на психично-здравните услуги, и да насърчава алтернативни, непсихиатрични начини за справяне с психичното страдание. Обсерваторията е член на Европейската мрежа на (бившите) потребители и оцелелите от психиатрията и на „Intervoice“. Организацията подкрепя формирането на групи за самопомощ за хора, които чуват гласове, хора, които преживяват екстремни състояния на настроението, и други. Тя оказва подкрепа и на лица, които искат да намалят или да спрат приема на психиатрични лекарства, както и на такива, които искат да се справят с психотична криза без хоспитализация. Предоставя обучение на специалисти по психично здраве относно начините за подкрепа на хора, които чуват гласове, имат необичайни вярвания и други екстремни преживявания, носещи им страдание. Осигурява правни консултации и представителство на хора, които искат да защитят правата си, когато те са нарушени в системата за психично здраве. Провежда семинари, организира публични събития и разпространява информация за алтернативни начини за разбиране и справяне със страданието. Смятам, че Обсерваторията за права в областта на психичното здраве е много добър пример за координирана радикална работа в областта на психичното здраве, извършвана на местно ниво, която в същото време е и отворена за обмен и сътрудничество с други организации на местно, национално и международно ниво.
В сегашното състояние спомената по-горе икономическа криза, допълнително утежнена от ефектите на пандемията, инициативите за самопомощ могат да предоставят алтернативи, основани на солидарност и уважение. Важно е обаче да се внимава те да не се появят, само за да запълнят временно пропуските в системата, да предоставят услугите, които не са налични, докато официалната система за психично-здравни грижи излезе отново от кризата. Необходими са постоянни усилия, за да се гарантира, че тези инициативи ще останат наистина алтернативни и ще продължат да бъдат радикален глас, който овластява хората с психични проблеми. Тъкмо за това се борим колективно ние, които сме част от тези групи за самопомощ – учени, професионалисти, заинтересовани граждани, хора с преживелищен опит в областта на психичното страдание. И се надяваме, че ще продължим да го правим.
Заключение
Целта на този текст беше да представи ситуциите на самозастъпничеството в полето на психичното здраве в България, Гърция, Румъния и Сърбия, изхождайки от убеждението, че то е основен инструмент за постигане на справедливост. Дори в този доста съкратен вид се открояват поне три много важни сходни характеристики. Централно общо място е например начинът, по който се стартират и протичат процесите, наречени „реформа на психиатричната система”, т.е. деинституционализацията и преходът към подкрепа в общността. Те са като цяло наложени отгоре и отвън от Европейския съюз или от западноевропейски правозащитни организации, като резултатите неизменно включват констатации, че това не е проработило докрай, тъй като грижата в общността реално в нито една от обсъжданите страни не се е случила достатъчно ефективно и качествено: координирана, равномерно разпределена, предлагаща едно и също качество навсякъде и непрекъснатост на грижите, мрежа от услуги и индивидуална подкрепа отсъства и в четирите страни. На второ място, няма как да не се отбележи съдбата на КПХУ и изобщо проблемът с правата на психиатричните пациенти – Конвенцията е ратифицирана, но не успява да генерира реална промяна, осезаема на нивото на всекидневието на хората, към които е насочена. Третото сходство – като тук Гърция все пак очевидно е в далеч по-добра позиция – е колебливата или напълно отсъстваща критика и съпротива срещу психиатрията, както и различните форми за участие на хора с преживелищен опит в изследвания, образование, услуги, политики, свързани с психиатрията и със социалната работа.
На фона на тези общи отсъствия се виждат и постиженията на борбите отдолу на хората с психиатрични диагнози. Добре би било те да бъдат допълнително проследени, за да можем евентуално да се възползваме от тези примери в България. Може би в настоящия период на радикално усъмняване във „вноса“, „преноса“ и „усвояването“ на западни механизми за постигане на справедливост, шанс ще се окаже формирането на регионални форми на солидарност, самозастъпнически мрежи и обмен на опит, вдъхновение, и конкретни практики.